En África, la esperanza de vida de las personas con albinismo no llega a los 40 años. Desde pequeños, son discriminados y excluidos de la sociedad por su aspecto y perseguidos por la influencia de las supersticiones. Al sol, sometidos a trabajos forzosos y sin acceso a protectores solares, un alto porcentaje desarrolla cáncer de piel, principal causa de muerte entre los albinos.
La ONG “Beyond Suncare”, cofundada por la farmacéutica ourensana Mafalda Soto, lucha por mejorar su calidad de vida desde 2009. ¿La herramienta? Un fotoprotector de alta calidad, fácil de producir localmente y que permite no solo prevenir la aparición del cáncer, sino también romper prejuicios.
No es de extrañar que Natalia Silva, también ourensana, farmacéutica y cosmetóloga, se quedase “fascinada” la primera vez que escuchó hablar de esta oenegé. “Mi objetivo siempre ha sido cuidar y proteger las pieles más sensibles y delicadas”, reconoce. De hecho, su propia línea cosmética (“Blue Silk”) está diseñada para la piel de las personas con albinismo, por lo que no dudó en ponerse en contacto con “Beyond Suncare” y sumarse a la iniciativa.
Viaje al Congo
Silva, junto con Mafalda Soto, llegó el 1 de julio a la localidad Ngandajika, situada en República Democrática del Congo. El objetivo del viaje era hacer una primera toma de contacto para ampliar el proyecto de la oenegé (activa ya en Tanzania, Angola, Malawi o Ruanda) al país. “Queríamos analizar y comprender mejor la actual prestación de servicios sanitarios y de prevención de cáncer a las muchas personas con albinismo que viven en la región”, explica Silva. “Beyond Suncare” adapta cada proyecto a la zona en la que se va a implantar, ya que se busca promover su autonomía e independencia.
En el Congo trabajaron con Projet Ditunga, una asociación local, gracias a la cual las ourensanas pudieron reunirse con familias, instituciones y directivos de hospitales. “Queríamos entender qué recursos locales tienen y qué trabajo se hace, para encontrar soluciones adaptadas y sostenibles en el tiempo”, detalla. El bálsamo no solo los protege del cáncer, sino que promueve su autonomía, crea redes de apoyo y genera puestos de trabajo: “La oenegé va más allá de la protección solar, promueve la inserción social y los ayuda a elevar su confianza”.
Del viaje, Silva se lleva la oportunidad de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con albinismo, pero también el cariño recibido: “Volvemos con el corazón lleno de personas maravillosas que quieren cuidar de su gente, a pesar de la falta de recursos y conocimiento”.